Wij zijn ons verhaal


'Ik leg mijn hand op haar wang en ze ontwaakt.'
Mijn Sam

Sam, mijn dochter, is geboren met het syndroom van Shprintzen-Goldberg (SGS). In een gezin met moeder Patricia, vader Martijn en haar twee broers Mats en Jonas, neemt ze een speciale plek in. Haar handicap vraagt om intensieve zorg.

'Ik vraag of Job gelukkig is, hij zegt van wel.'
Droom

Vandaag wandel ik met Job, er liggen al heel wat kilometers achter ons de afgelopen maanden. Ik voel de vermoeidheid in mijn lijf en in mijn hoofd, al vier maanden is Job thuis vanwege de corona-crisis. Geen school, geen pgb-hulp en geen weekend opvang, alle hulp hebben wij gestopt, zoals veel ouders met een kind met een beperking.

'De reis daarnaartoe, die ik zelf mee kan uitstippelen'
Trots

Trots ......dat is wat ik voel als ik naar mijn zoon zit te kijken. Die Joey, wat is het toch een geweldige, bijzondere, vrolijke, opgewekte, sterke, positieve, knappe kerel, vol ideeën, grapjes en eigen gedachten.

'En dan opeens ben jij ook “een van hen”….hoe bizar is dat! .'
Strijder

Dit is Jurre…..
Bijna 16 jaar geleden geboren….een week te vroeg….maar precies op tijd!!
Wat was het anders gelopen als ik niet naar mijn “moedergevoel” had geluisterd….want dan hadden we deze dappere “Strijder” niet meer gehad….! Jurre betekent “Strijder” en deze naamstam symboliseert “moed en kracht”! Een betere naam hadden we hem dus niet kunnen geven!

'Wij gunnen Marin zijn eigen leven.'
Kwetsbaar

Zodra Marin wakker is, staat hij ‘aan’ en is voor ons de dag begonnen. Hij brengt veel leven in de brouwerij en we hebben als gezin echt fijne momenten. We gaan bijvoorbeeld graag samen wandelen of fietsen en we doen Marin een groot plezier met een bezoekje aan de dierentuin. 
En tegelijkertijd is er altijd een prikkel, zowel voor hem als voor ons. Marin is zeer aanwezig en we moeten altijd rekening met hem houden. Al is hij qua leeftijd inmiddels een puber, hij functioneert op kleuterniveau en dat zal zo blijven. Daarom zijn we altijd alert en in de buurt. 

'Trots dat we dit met z’n vijfjes doen!'
Pittige beslissing

Stan is 16 jaar geleden 5 weken te vroeg geboren en het was direct duidelijk dat er van alles mis was. Daar zit je met z’n tweetjes met carnaval in een kamer in het Radboud, met thuis een mannetje Juul van 11 maanden en in de couveuse een heel klein maar dapper ventje. 
Na een paar dagen kregen we te horen dat Stan een zeldzame chromosoom afwijking heeft, waardoor hij meervoudig gehandicapt zou zijn. Gelukkig zijn we van een super slecht scenario naar een veel positiever beeld gegaan.
Enkele operaties volgende en na 4 maanden mocht Stan mee naar huis.
Zijn grote broer super trots en lief voor hem. Als Stan 5 is en Juul 6 komt er een lief zusje bij, Kris.