Wij zijn ons verhaal


'Ik leg mijn hand op haar wang en ze ontwaakt.'
Mijn Sam

Sam, mijn dochter, is geboren met het syndroom van Shprintzen-Goldberg (SGS). In een gezin met moeder Patricia, vader Martijn en haar twee broers Mats en Jonas, neemt ze een speciale plek in. Haar handicap vraagt om intensieve zorg.

'Ik vraag of Job gelukkig is, hij zegt van wel.'
Droom

Vandaag wandel ik met Job, er liggen al heel wat kilometers achter ons de afgelopen maanden. Ik voel de vermoeidheid in mijn lijf en in mijn hoofd, al vier maanden is Job thuis vanwege de corona-crisis. Geen school, geen pgb-hulp en geen weekend opvang, alle hulp hebben wij gestopt, zoals veel ouders met een kind met een beperking.

'De reis daarnaartoe, die ik zelf mee kan uitstippelen'
Trots

Trots ......dat is wat ik voel als ik naar mijn zoon zit te kijken. Die Joey, wat is het toch een geweldige, bijzondere, vrolijke, opgewekte, sterke, positieve, knappe kerel, vol ideeën, grapjes en eigen gedachten.

'En dan opeens ben jij ook “een van hen”….hoe bizar is dat! .'
Strijder

Dit is Jurre…..
Bijna 16 jaar geleden geboren….een week te vroeg….maar precies op tijd!!
Wat was het anders gelopen als ik niet naar mijn “moedergevoel” had geluisterd….want dan hadden we deze dappere “Strijder” niet meer gehad….! Jurre betekent “Strijder” en deze naamstam symboliseert “moed en kracht”! Een betere naam hadden we hem dus niet kunnen geven!

'Wij gunnen Marin zijn eigen leven.'
Kwetsbaar

Zodra Marin wakker is, staat hij ‘aan’ en is voor ons de dag begonnen. Hij brengt veel leven in de brouwerij en we hebben als gezin echt fijne momenten. We gaan bijvoorbeeld graag samen wandelen of fietsen en we doen Marin een groot plezier met een bezoekje aan de dierentuin. 
En tegelijkertijd is er altijd een prikkel, zowel voor hem als voor ons. Marin is zeer aanwezig en we moeten altijd rekening met hem houden. Al is hij qua leeftijd inmiddels een puber, hij functioneert op kleuterniveau en dat zal zo blijven. Daarom zijn we altijd alert en in de buurt. 

'Trots dat we dit met z’n vijfjes doen!'
Pittige beslissing

Stan is 16 jaar geleden 5 weken te vroeg geboren en het was direct duidelijk dat er van alles mis was. Daar zit je met z’n tweetjes met carnaval in een kamer in het Radboud, met thuis een mannetje Juul van 11 maanden en in de couveuse een heel klein maar dapper ventje. 
Na een paar dagen kregen we te horen dat Stan een zeldzame chromosoom afwijking heeft, waardoor hij meervoudig gehandicapt zou zijn. Gelukkig zijn we van een super slecht scenario naar een veel positiever beeld gegaan.
Enkele operaties volgende en na 4 maanden mocht Stan mee naar huis.
Zijn grote broer super trots en lief voor hem. Als Stan 5 is en Juul 6 komt er een lief zusje bij, Kris.
 

'Ik ben Puck.'
Loslaten

“hallo, ik ben puck baijens en ik woon met mijn mama sandra en mijn papa jos in ‘s-hertogenbosch. 
Ik ben 21 jaar en heb het syndroom van down.
Ik heb nog een oudere zus, isa, die woont met haar vriend lauran in breda.
Na een kleutertijd op de reguliere basisschool ben ik via de herman broerenschool in rosmalen en de VSO school HUB, gaan helpen èn werken bij hapiness, een horeca-dagbestedingsproject bij het hoofdkantoor van essent, hier om de hoek. Dit vind ik heel leuk!”

'Een zorg, maar wat geeft hij een geluk en vrolijkheid in ons leven.'
Onze lieve Thijs

Thijs werd gezond geboren in 2003. Vanwege de zware bevalling had hij een flinke hersenschudding maar dankzij een hoge apgar score en verder gezond mocht hij mee naar huis. Tenminste zo leek het…
Na 10 dagen kreeg hij thuis een hersenbloeding. Met spoed werd Thijs opgehaald door een ambulance en daar zaten we dan in het ziekenhuis in Den Bosch. De toestand was te ernstig dus werden we verplaatst naar het Radboud in Nijmegen. Daar hebben we 4 maanden doorgebracht. In eerste instantie leek het nog mee te vallen maar door een bacterie in het ziekenhuis kreeg Thijs een hersenvliesontsteking. Even later volgde er nog een herseninfarct en Thijs raakte verlamd aan zijn rechterzijde en zijn linkeroog zat dicht. Hij lag aan 9 slangen en de toekomst zag er niet best uit voor hem.

'We sleepten hem mee de zee in, op een opblaasbootje, lieten het zand door zijn voeten en handen glijden op het strand en wilden zo veel mogelijk met hem delen.'
Onze David

David is onze oudste zoon, nu 14 jaar. Hij werd een aantal dagen na zijn geboorte erg slap en wat blauw. In het ziekenhuis bleek hij een niet meetbaar laag bloedsuiker gehalte te hebben. Na enkele weken behandeling en opknappen mocht hij mee naar huis, maar voor de zekerheid werd na een aantal weken een mri scan gemaakt van zijn hersenen: daar bleek toch hele grote schade te zijn ontstaan. Een oorzaak van die lage bloedsuikers is nooit gevonden, het heeft zich ook niet meer voorgedaan, maar zo werd het leven van David er wel door bepaald.