Trots

Trots ......dat is wat ik voel als ik naar mijn zoon zit te kijken. Die Joey, wat is het toch een geweldige, bijzondere, vrolijke, opgewekte, sterke, positieve, knappe kerel, vol ideeën, grapjes en eigen gedachten. Tegelijkertijd voel ik vermoeidheid, pfff wat vraagt hij toch veel de hele dag door, ik hoor voor de 12de keer vandaag, en het is pas 9.15u, mama ik heb een idee, zullen we of wil je, mag ik drinken, ik moet naar de wc, ik heb honger, gaan we wandelen, wil je krabben op m'n rug, enz., enz., enz.... Bijna 17 jaar, 24u per dag 'aan' staan, de totale zorg hebben, medische beslissingen nemen, zorgen maken, denken voor, keuzes afwegen, in mijn hoofd vechten tussen moeder gevoelens en verstandige beslissingen nemen, aanpassingen, medicatie, school, therapieën, oppas, de gebroken nachten etc. Maar dan komen die tegelijkertijd gevoelens weer want zodra hij lacht en n knuffel wil geven of 'n grapje maakt of plezier heeft en ik zie dat hij geniet, dat geeft me weer die kracht om toch maar weer door te gaan en vol te houden!!.

Samen met mijn vriend, die al 6 jaar een geweldige 'bonus' vader voor Joey is (en Joey heeft er ook een super 'bonus' broer bijgekregen), hebben we het steeds vaker over hoe zwaar het allemaal is en hoe de toekomst eruit zal komen te zien. Hoe lang houden we dit vol, wat als er iets met ons gebeurd, ook wij worden ouder.... Wat zou goed voor hem zijn, wat zou ik graag willen voor hem, en wat is goed voor ons. Het loslaten….oww wat lijkt me dat moeilijk.

De reis daarnaartoe, die ik zelf mee kan uitstippelen en kan bedenken en kan aangeven wat mijn kind nodig heeft of zelf graag zou willen!! Een mooie plek, waar hij zichzelf kan en mag zijn, veilig voelt, aangepast is aan zijn wensen en mogelijkheden, een mix van reuring en rust, waar alle bewoners zichzelf mogen zijn, waar ik hem met een gerust hart kan achterlaten, hij en ik geleidelijk aan los kunnen gaan laten en ik “gewoon” moeder kan zijn. Samenwonen met kinderen, waarvan hij er een aantal al jaren kent, waar hij van geniet, zelf aangeeft dat hij heel graag met hen zou willen samenwonen. Hoe mooi zou dat zijn. Een 'verlengd' gezin, een thuis..... Dat is mijn wens!! Die kans krijgen we met het Mooi Leven Huis Dommelstreek. Wat ben ik blij dat dit op ons pad is gekomen. Het is tijd om hiermee aan de slag te gaan, samen met andere ouders, om de toekomst van onze kinderen zo mooi mogelijk te maken. 

Joey is 16 jaar en heeft Cerebrale Parese en epilepsie. Hierdoor is hij afhankelijk van zijn rolstoel en zijn omgeving bij alledaagse handelingen. Hij kan praten maar door de CP is dit soms moeilijk te verstaan maar zal hij een weg zoeken in woorden om toch duidelijk te maken wat hij bedoelt. Hij kan zelfstandig rijden in zijn elektrische rolstoel door middel van hoofdbesturing. Vrolijke kerel die geniet van mensen, gezelligheid en wil graag alles weten en in de gaten houden. Wat ik niet mag vergeten, hij is een groot Efteling fan.

Tamara van Assendorp