Kwetsbaar

Zodra Marin wakker is, staat hij ‘aan’ en is voor ons de dag begonnen. Hij brengt veel leven in de brouwerij en we hebben als gezin echt fijne momenten. We gaan bijvoorbeeld graag samen wandelen of fietsen en we doen Marin een groot plezier met een bezoekje aan de dierentuin. 
En tegelijkertijd is er altijd een prikkel, zowel voor hem als voor ons. Marin is zeer aanwezig en we moeten altijd rekening met hem houden. Al is hij qua leeftijd inmiddels een puber, hij functioneert op kleuterniveau en dat zal zo blijven. Daarom zijn we altijd alert en in de buurt. 

Als ouders wisselen we elkaar af, zodat we elkaar een paar uur ontlasten. Ook onze zoon Jorik weet van jongs af aan dat hij zich aan moet passen aan zijn oudere broer.

Het begin
Na Marins geboorte, de eerste week thuis, werd snel duidelijk dat er iets aan de hand was. Hij dronk niet goed, sliep veel en was passief. Van het ziekenhuis in Den Bosch gingen we naar het Radboud in Nijmegen, waar bleek dat hij een versnelde ademhaling had en dat zijn hart vergroot was. Als baby van een paar weken oud is hij aan zijn hart geopereerd, dat was echt een heftige periode. Het was zo fijn dat we na twee maanden met ons kindje thuis konden komen. 
Marin is onze oudste, dus wij konden zijn ontwikkeling niet echt vergelijken met andere kinderen. In zijn eerste levensjaar kwam naar voren dat hij zowel slechthorend als slechtziend is. Bij een onderzoek, toen hij anderhalf jaar oud was, werd duidelijk dat hij een stukje chromosoom mist.

Zoektocht
Gezien zijn trage ontwikkeling is de zoektocht naar een passende plek voor Marin vroeg begonnen. Eerst ging hij naar peuterspeelzaal Ollekebolleke in Den Bosch, voor kinderen die extra begeleiding nodig hebben, daarna naar de Gabriëlschool voor speciaal en voortgezet onderwijs. Daar zal hij blijven tot hij zeventien of achttien jaar is.
Stap voor stap groeien we erin om de zorg voor Marin deels aan anderen over te laten, zoals wanneer hij naar het logeerhuis gaat. Tijdens zo’n weekend kunnen wij uitslapen en we gaan vaak met Jorik uit eten. We maken er met zijn drieën een leuke dag van, Jorik geniet daar van en wij ook. 
Het zou makkelijk zijn om te zeggen: Marin blijft lekker bij ons. Maar los van het feit dat ons dat zoveel energie kost, als hij hier thuis buiten speelt, mist hij de aansluiting met andere kinderen. We gunnen hem juist een eigen sociale groep, zijn eigen leven. We willen de zorg gaan loslaten, maar toch betrokken blijven, omdat hij zo kwetsbaar is. Daarom zijn we zo blij met de mogelijkheid van dit Mooi Leven Huis.

Gedeelde droom
Met de oudergroep hebben we een gedeelde droom om te verwezenlijken. Dat schept een band. We leren elkaar kennen en ontdekken samen hoe we de leefomgeving van onze kinderen willen vormgeven. Daarin moeten we nog de nodige stappen zetten, maar we hebben er vertrouwen in. 
Pas in de laatste fase, als de plannen concreet zijn, zullen we Marin betrekken. Structuur is voor hem belangrijk, en ver vooruit kijken werkt voor hem niet. Hij zal in het huis zijn eigen kamer hebben en met zijn medebewoners kan hij – als hij dat wil - aan gezamenlijke activiteiten meedoen. Familie of vrienden kunnen op bezoek komen, hopelijk is er een dagbesteding vlakbij en is er betrokkenheid van de buurt.
Voor ons zal het fijn zijn dat we niet meer voor Marin hoeven te zorgen, maar dat het nog wel mag. Daar dromen we stiekem af en toe van en het emotioneert ons ook. Dat we hem ongedwongen kunnen bezoeken, een ijsje met hem eten of een stukje fietsen, en vooral dat hij een stabiele thuissituatie heeft, zijn eigen plek.
 
Theodoor en Janda Bouman, ouders van Marin